Giornata Mondiale Malattie Rare: l’evento virtuale organizzato dagli Irpini della Capitale

In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Patologie Rare,l’Associazione Irpini della Capitale organizza un evento virtuale dedicato ai tumori rari. Si tratta di circa 250 neoplasie che corrispondono al 20% delle neoplasie umane.

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare, cioè la prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Le patologie considerate sono quelle epiteliali della testa-collo, il melanoma, l’epatocarcinoma ed i sarcomi con i relativi approcci multidisciplinari chirurgico, oncologico/immunoterapico e radioterapico. L’evento includerà aspetti epidemiologico-statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali.

L’appuntamento avrò da durata di 150 minuti (14:00 – 16:30) eprevede interventi di 10 minuti ciascuno con una introduzione sulle neoplasie rare (epidemiologia, coordinamento territoriale, linee guida), 8 presentazioni medico-scientifiche e una chiusura sugli aspetti gestionali e di programmazione sanitaria.

PROGRAMMA

Introduce : dr.ssa Antonella Picariello – Coll. Tec. Amm.vo Iss – Coll. Parlamentare Camera dei Deputati e Senato della Repubblica – Vicepresidente e responsabile eventi Associazione Irpini della Capitale

Modera: dr. Domenico Bonaventura, responsabile comunicazione Associazione Irpini della Capitale

Saluti Autorità

Sen. Pierpaolo SileriSottosegretario alla Salute

On. Marialucia Lorefice – Presidente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

Dr Giovanni Leonardi – Direttore Direzione Generale della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità

Dr Antonio Gaudioso – Segretario Generale di CittadinzAttiva

Dr.ssa Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS

L’impegno dell’Istituto Superiore di sanità per le malattie rare

Componente Sanitaria Scientifico-Assistenziale

Ruolo degli IRCCS per i Tumori Rari Gerardo Botti – INT-NA

AMORE per Programmazione interregionale ​​Attilio Bianchi-INT-NA

Strategie Oncologiche durante la pandemia di COVID Leonardo Miscio-INT-NA

TAVOLA ROTONDA SUI TUMORI RARI.

Modera Franco M. Buonaguro-INT-NA)

· Sarcomi e Neoplasie Neuroendocrine Salvatore Tafuto, INT-NA

· Melanoma ​​​​​Michele Guida, INT-BA

· Testa Collo ​​​​​Franco Ionna, INT – NA

· Ca Cerebrali ​​​​​Alba Di Pardo, NeuroMED

· Epatocarcinoma ​​​​Luigi Buonaguro, INT-NA

· Onco-genetics ​​​​Alessandro Sgambato, INT-PZ

· Radioterapia per malattie rare ​​​Paolo Muto INT-NA

· Metodiche molecolari ​​​​Fabiano Brevetti, VithaGroup.